ECRİN SARI (4) Adapazarı’nda SMA kas rahatsızlığı tedavisinde verdiği yaşam mücadelesini kaybetti

SAKARYA’da yaşayan Levent ve Sebahat Sarı çifti, nadir görülen kas hastalığıyla mücadele eden veren Ecrin Sarı dün gece yaşamını yitirdi.

Dün gece tedavi gördüğü Kocaeli eğitim ve Araştırma Hastanesinde durumu ağırlaştıktan sonra evine taburcu edilen Minik Ecrin, 3 aylıkken yakalandığı hastalığığında yaşam mücadelesini kaybetti.

SAKARYA VALİLİĞİ KAMPANYASI.

Adapazarı Karaman Mahallesi’nde yaşayan ve 15 yıllık evli olan Levent ve Sebahat Sarı çifti üçüncü çocukları olan Ecrin’in 3 aylıkken kas hastalığı olan ‘spinal muskuler atrofi (SMA) Tip 1’ hastası olduğunu öğrendi. Nadir görülen ve tedavisi olmayan kas hastalığının son seviyesinde olan minik Ecrin’in yaşaması için toplam 80 bin liralık oksijen cihazlarını borçlanarak alan 3 çocuk babası Levent Sarı, küçük kızını yaşatabilmek için uğraşıyor. Bir kızlarını da 8 aylıkken aynı hastalıktan kaybeden aile zor durumda olduklarını söylemişti.

Kızının aylık 4 bin 200 liralık sağlık masrafı olduğunu söyleyen Levent Sarı, “Kızımın hastalığı milyonda bir görülen SMA Tip 1 hastalığı, yani kas hastası. Hiçbir organı kendi işleviyle çalışmıyor. 6 makineye bağlı evinde yaşıyor. Masrafları çok yüklü. Makineleri kurabilmek için 80 bin lira eşimden dostumdan alıp harcadım. Sigortadan bu makinenin 9 bin 200 lirasını aldım. Sosyal Güvenlik Kurumu aspire sondasının bedelini karşılıyor. Onun dışında makinelerin pediatrik devreleri, kanül ve makineler için gerekli masraflar oluyor. Ancak, Sosyal Güvenlik Kurumu bunları karşılamıyor. Her ay medikal firmasından aldığım faturalar ortada, ayrıca tedavisi için ilaç ve diğer masraflar oluyor. Kızımın tedavisi için ayda yaklaşık 4 bin 200 liralı gerekiyor” demişti

‘ELEKTRİĞİMİ KESERLERSE KIZIMI KAYBEDERİM’

Yaklaşık 9 bin lira elektrik borcunun bulunduğunu, ayda 400-500 TL elektrik faturası geldiğini söyleyen Levent Sarı, elektriği kesmeleri durumunda kızlarının öleceğini belirterek, şöyle konuşmuştu:
“Günlük işlere gidiyorum. Eve yüklü miktarlarda elektrik faturası geliyor. Faturalarım çoğaldı ödeyemedim. Sakarya Elektrik Dağıtım A.Ş. arayıp elektriğimi keseceğini söylüyor. Elektriğimi keserlerse kızımı kaybederim. Kızımın yaşamı elektriğe bağlı. Solunumunu, oksijenini, yemesini makine sağlıyor. Sadece benim kızımın beyni çalışıyor. Hastalığın tedavisi yok. Profesör hala bu hastalığın tedavisi bulunmadığını ve 64 yıldır uğraştıklarını söyledi.”
Kızlarını yaşatabilmek için yardım beklediklerini kaydeden Levent Sarı, “Aklım durdu. Devlet büyüklerimden, iş adamlarından yardım bekliyorum başka yapacak hiçbir şeyim yok. Masraflarımı karşılayamıyorum. Devlet büyüklerimize sesleniyorum, onlardan yardım istiyorum” demişti.

Sakarya valiliği desteği ile açılan yardım kampayası katkılarıyla Kocaeli Araştırma hastanesinde tedavisi gerçekleştiriliyordu. Minik Ecri bugün Çobansayfan mahallesinde öğle namazına müteaakip, Karasu’da toprağa verildi.